Angående uppdatering av kunskapsstöd för postcovid och annan postinfektiös sjukdom

Då det finns likheter mellan olika postinfektiösa sjukdomar menar vi att ingången i arbetet bör vara klinisk bild/symtomkluster i stället för etiologi. Med tanke på vår egen situation är det framför allt postcovid vi upplever oss ha spetspatientkunskap om, men vårt antagande är att de förhållningssätt vi beskriver i texten nedan även är tillämpbar för andra postinfektiösa sjukdomar med andra agens.

Kunskapsstöd och bevakning av forskningsområdet syftar till att ge ett bättre stöd för professionen och en mer sammanhållen patientsäker vård. Vi menar att detta bäst uppnås genom att ingången i arbetet i huvudsak bör fokusera på att postinfektiösa tillstånd medför vissa symtomkluster. Det innebär att man i stället för att utgå från vad som från början orsakade de postinfektiösa syndromet hos patienten (SARS, MERS, influensa etc) bör utgå från de mest vanligt förekommande postinfektiösa manifestationerna, som till stora delar är oberoende av initialt vävnadsskadande agens. Detta har även Svenska Covidföreningen utvecklat under rubriken Utgångspunkter i sitt svar på Socialstyrelsens frågor.

Både postcovid och ME/CFS är multisystemiska sjukdomstillstånd, det vill säga tillstånd som kan påverka olika organsystem i kroppen. De utgör postinfektiösa paraplydiagnoser för en rad olika postinfektiösa symtomkluster, varav några är dysautonomi i form av bland andra posturalt ortorstatiskt takykardisyndrom (POTS) och  inappropriate sinustakykardi (IST), mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS), mikrovaskulär sjukdom (MVD), ögonmotorikstörningar, lungskador samt inflammation och dysfunktion i det centrala nervsystemet. Olika patienter kan uppvisa olika symtomkluster. I dagens kunskapsläge saknas evidensbaserad botande behandling för grundorsaken till postcovid och ME/CFS. Behandlingen kanske inte heller bör vara densamma för alla patienter. Med hänsyn till detta utgör bästa möjliga vård för patientgrupperna att dessa syndrom identifieras genom noggrann diagnostik. Detta möjliggör insättning av symtomlindrande behandling och anpassad rehabilitering utifrån det eller de symtom och eventuella sekundära syndrom som den enskilde patienten lider av. Ovanstående synsätt har beskrivits sedan flera decennier och bör således vara utgångspunkten för Socialstyrelsens arbete.

Vad vi anser att nuvarande kunskapsstöd saknar, och som bör uppdateras mot bakgrund av den kunskap som tillkommit sedan april 2021, är dessa punkter:

·         Kunskapsstödet måste hållas levande. Detta är något som även påpekas av Myndigheten för Vårdanalys i rapporten Postcovid i praktiken. Att nuvarande stöd varit oförändrat sedan 2021 anser vi är en stor svaghet.

·         Sedvanlig organisation för kunskapsstyrning har svagheter då postcovid är ett förhållandevis nytt tillstånd, och representanter för kunskapsstyrningen inte nödvändigtvis tillhör de kollegor som har tillräckligt uppdaterad kunskap. Detta belyses bland annat av danska Sundhetsstyrelsen, och borde vara en självklarhet även i Sverige. Kunskapsstödet behöver därför spegla frontlinjekunskap från flera olika sorters expertis. Både publicerad forskning och klinisk erfarenhet från prestigelös vårdpersonal med tillräckligt stor rutin behövs. Spetspatienters synpunkter är viktiga på ett tidigt stadium i arbetet, inte bara som remissinstans.

·         Kunskapsstödet bör redogöra för bästa tillgängliga prevalenssiffra för respektive tillstånd (postcovid och ME/CFS).

·         Postcovids patofysiologi. En introduktion i detta ämne är önskvärd för att belysa kopplingen mellan genomgången covidinfektion och postcovid. Sedan 2021 finns studier om bland annat kvarvarande virus, autoimmun respons och koagulationspåverkan med mikroproppar. För ökad förståelse bör detta finnas med i kommande stöd. Mot bakgrund av det rådande forskningsläget om kvarvarande virus och immunpåverkan bör postakut covid-19 övervägas som term, i stället för postcovid som antyder att infektionen med visshet är över.

·         Postcovids olika fenotyper. Olika avsnitt borde finnas för hjärt-kärlsymptom (POTS och annan hjärtdysautonomi, mikrovaskulär sjukdom mm), neurologiska symptom (kognitiva nedsättningar som behöver kvantifieras för att sjukintyg ska kunna fånga funktionsnedsättningen, huvudvärk, synkoordinationssvårigheter mm), inflammatorisk fenotyp med feber (inklusive autoimmuna sjukdomar påvisbara med reumaprover och immunologiska analyser), mage-tarm liksom komplikationer knutna till specifika organ såsom diabetes och andra endokrina sjukdomar samt njursjukdom.

§  Kunskapsstödet behöver tydligt beskriva vilka undersökningar som är relevanta vid de olika fenotyperna, och samtidigt behålla en bred syn – inte minst då patienter kan ha flera fenotyper samtidigt.

§  Fenomenen fatigue och post-exertional malaise, PEM, är vanligt förekommande och behöver beskrivas för att kunskap ska nå ut till all vårdpersonal. Både hur de kan fångas anamnestiskt och vilka strategier (pacing/aktivitetsbalans) som behöver tillämpas vid tillståndet.

§  Kunskapsstödet bör även tydligt belysa hur barn, framför allt tonåringar, drabbas av postcovid. Dysautonomi, PEM och huvudvärk är extra vanliga fenomen i denna åldersgrupp.

·         Postcovids olika svårighetsgrad. Som flera källor visat, bland annat brittiska ONS, medför postcovid olika svår sjukdom och funktionspåverkan. Hänsyn behöver tas till att den som är närmast sängbunden av svårbehandlad dysautonomi har andra vårdbehov än den som enbart har kvarstående luktpåverkan. Kunskapsstödet behöver belysa den svåra påverkan som berör åtminstone en fjärdedel av patientgruppen har. Det är också den svårast sjuka gruppen som har störst behov av specialistkunskap om postcovid.

·         Vårdkedjan/patientresan. Kunskapsstödet bör beskriva vilka instanser som kan erbjuda vilka insatser till patienterna.

§  Primärvården är en given förstanivå, men även inom akutsjukvården kan postcovidpatienter söka vård för sina symptom. I båda dessa vårdområden finns ett stort behov av stöd om vilka undersökningar som är lämpliga som inledning och fördjupning. Här behövs en uppdatering av nuvarande kunskapsstöd. Det behöver också betonas att en holistisk syn aldrig får stå i konflikt med att patienten får en adekvat utredning. För att patienterna ska få en god vård i primär- och akutsjukvården krävs ett rejält kunskapslyft då en del felaktiga uppfattningar om postcovid florerar i professionen. Detta kunskapslyft är en viktig uppgift för kunskapsmyndigheten.

§  När patienten behöver en högre vårdnivå bör vårdprogrammet även ha avsnitt för dessa. Organspecialister som ej är knutna till en specifik postcovidmottagning behöver ett eget kapitel för att uppdateras (till exempel behöver alla kardiologer i landet nu känna igen POTS, IST och MVD och kunna diagnostisera och behandla dessa tillstånd på korrekt sätt).

§  Stödet bör också beskriva förslag till organisation och innehåll för multidisciplinär handläggning. Denna typ av handläggning är alltjämt vad som rekommenderas av WHO och vad som tillämpas vid de internationellt framstående postcovidcentra som finns. Myndigheten för Vårdanalys har även påpekat detta. Denna vårdnivå är en förutsättning för att kunna erbjuda de med svårare postcovid en patientsäker och personcentrerad vård. Enligt behovsprincipen kan man inte nöja sig med att bygga fungerande vård för de milt sjuka. Det är sannolikt inte realistiskt att skapa multidisciplinära centra inom varje region, men miniminivå borde vara att varje sjukdomsregion hade en egen multidisciplinär aktör. Denna skulle kunna utgöra kunskapshubb för konsultation och utbildning av specialister i andra regioner.

Vi välkomnar arbetet med ett uppdaterat kunskapsstöd och ser fram emot att följa arbetet och dess framväxt.

Nätverket Läkare till läkare

januari 2024